Lunedì 27 gennaio la presidente di AISLA Firenze ha parlato a TVR Teleitalia.
Barbara Gonella, presidente della sezione fiorentina di AISLA Onlus, è stata intervistata da TVR. Questi alcuni passaggi del suo intervento.
Obiettivi di AISLA Firenze? “AISLA Firenze è la sezione provinciale di AISLA Onlus. Siamo nati nel 2011 e siamo diventati un punto di riferimento per le persone con SLA e le loro famiglie. Come entrare in contatto? Sia attraverso la sede di Piazza Elia dalla costa sia nei punti di aiuto e ascolto a Careggi e a Borgo. Le attività di AISLA? Sono diverse: dagli eventi di solidarietà, alle raccolte fondi, per finire ai corsi di formazione che facciamo per migliorare nell’assistenza alle persone con SLA”.
Cosa chiedono ad AISLA Firenze i familiari di persone con SLA? “Tutto parte dall’ascolto e dall’accoglienza. Perché solo quando si crea una relazione si riesce a offrire un aiuto vero. Alle persone con SLA e alle loro famiglie diamo supporto psicologico nei gruppi di aiuto e a domicilio. Con questa malattia spesso si rimane soli e avere un punto di riferimento certo è decisivo”.
Progetti nelle scuole? “Abbiamo partecipato a diversi forum e assemblee. Abbiamo collaborato con l’Istituto Sassetti Peruzzi con cui abbiamo fatto uno stage per far vedere agli studenti cosa fanno i nostri caregiver”.
Eventi in programma? “AISLA Firenze fa molte iniziative sul territorio fiorentino. La più nota è “Una vasca per AISLA Firenze”, maratona di nuoto non competitiva di 24 ore, che sarà il prossimo 28 marzo. Quest’anno giungerà alla sesta edizione”.
Come opera AISLA con le Istituzioni? “Abbiamo un compito molto importante: rappresentiamo le persone con SLA e le loro famiglie. Siamo l’unico soggetto riconosciuto dalle Istituzioni, con le quali dialoghiamo al fine di migliorare l’assistenza e le politiche sanitarie. Questo è stato possibile grazie al nostro lavoro, all’essere apprezzati e affidabili”.
Come è approdata in AISLA? “Più che una scelta, è stato destino. Mio padre aveva la SLA. Gli promisi che avrei aiutato le persone con SLA”.