Sognare Liberi Ancora
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per la sua natura di patologia neurodegenerativa costringe chi ne è colpito e chi se ne prende cura a resettare in modo repentino e spesso drammatico la propria routine di vita, le proprie abitudini, le proprie priorità…
AISLA Firenze si è concentrata perciò, da subito, sul lavoro di cura e assistenza domiciliare, sulla collaborazione con le Istituzioni per migliorare la presa in carico dei malati di SLA in ogni fase della malattia e sulla tutela dei loro diritti e delle loro scelte.
Negli ultimi anni ( e già con l’organizzazione del pellegrinaggio a Roma per l’Udienza di Papa Francesco nel Giugno 2018 ) abbiamo capito che le persone con SLA non hanno bisogno solo di terapie e di controlli medici ma desiderano, come tutti, viaggiare, andare in vacanza, vedere un film al cinema, una mostra o assistere a un concerto o a una partita della squadra del cuore! Ma spesso non riescono a farlo perché ci sono tante difficoltà o i caregiver non hanno tempo per dedicarsi anche ad altre incombenze.
Anche l’OMS ha definito il concetto di salute come “ Una condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale e non esclusivamente l’assenza di malattia o infermità “.
Nel 2015 è nato il Progetto “Al Museo con la SLA, Senza Limiti Artistici” che ogni mese offre ai nostri associati ( e non ) affetti da SLA e ai loro familiari una visita guidata a musei, chiese, mostre e luoghi di interesse culturale di Firenze e che riscuote anno dopo anno grande successo.
Da qui abbiamo pensato di “gettare il cuore oltre l’ostacolo” e di cercare di realizzare almeno un sogno dei nostri amici con SLA e nonostante la SLA consentire loro di Sognare Liberi Ancora.
La richiesta di realizzazione del sogno va inviata alla Segreteria di AISLA Firenze tramite mail in cui va specificato il sogno ed eventuali richieste di tempistiche o esecuzione particolari, i dati del beneficiario e del suo familiare accompagnatore ( se richiesto ).
Il Sogno potrà rientrare nei seguenti ambiti: culturale, sportivo, musicale, brevi viaggi (anche per motivi spirituali).
Il Consiglio Direttivo di AISLA Firenze, ricevuta la richiesta, valuterà la fattibilità del sogno in oggetto e tutti gli aspetti legati alla sua realizzazione, anche sotto il profilo della pericolosità e del rischio per la salute del paziente e/o caregiver.
In caso di esito positivo il Segretario lo comunicherà all’interessato e si attiverà per la sua realizzazione in tempo utile. In caso di esito negativo della valutazione potrà essere richiesto di modificare il Sogno proposto, per non dover rinunciare.
Per informazioni scrivere a segreteria@aislafirenze.it