Dal mare di Piombino a Firenze e Pistoia, tre territori uniti per le 360 famiglie che convivono con la SLA
C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce il mare di Piombino, Firenze e Pistoia. È il fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA. Ma soprattutto è una comunità che ogni giorno sceglie di stare accanto alle persone e alle famiglie che convivono con una delle malattie più complesse del nostro tempo. In occasione del Global Day ALS/MND, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le regioni più attive d’Italia con iniziative che raccontano il significato più autentico della cura: partecipazione, solidarietà e comunità.
Oggi sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la SLA e che trovano nelle sedi territoriali AISLA un punto di riferimento fatto di servizi, ascolto, orientamento, supporto domiciliare e tutela dei diritti. La data del 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è stata scelta dalla comunità internazionale della SLA come simbolo della luce, della speranza e del progresso della ricerca. AISLA rappresenta l’Italia all’interno dell’International Alliance ed è presente nel Board of Directors dell’organizzazione mondiale che riunisce le associazioni impegnate nella lotta alla SLA.
«Il Global Day non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola», dichiara Alessandro Porcelli, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente per la Toscana Nord Ovest. «La Toscana risponde con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone. Dal mare alla cultura, fino alla solidarietà concreta, vediamo territori che scelgono di esserci. È questo il significato più profondo del nostro impegno.»
Per l’occasione arriva anche il messaggio della comunità internazionale «La SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici. Per questo la nostra risposta deve essere globale. Nessun Paese, nessuna organizzazione e nessuna comunità possono affrontare questa sfida da soli. Dobbiamo condividere conoscenze, dati, ricerca e innovazione per garantire a ogni persona che vive con la SLA, e a chi se ne prende cura, gli stessi diritti, le stesse opportunità e la stessa dignità, ovunque nel mondo. In questo percorso AISLA rappresenta una voce autorevole e preziosa della nostra comunità internazionale», afferma Cathy Cummings, Chief Executive Officer dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Un impegno che trova espressione concreta proprio nelle iniziative promosse in Toscana, dove la dimensione locale si intreccia con una visione internazionale fondata sui diritti, sulla partecipazione e sulla condivisione delle conoscenze. Ad aprire simbolicamente il percorso verso il Global Day sarà, giovedì 18 giugno, l’appuntamento di AISLA Firenze con “Festeggiando il Solstizio d’Estate”, la tradizionale serata benefica a Villa Chellini dedicata al sostegno dei servizi domiciliari gratuiti di sostegno psicologico, gruppi di aiuto e interventi di specialisti, fisioterapisti e logopedisti per le persone con SLA del territorio.
«Ritrovarsi anno dopo anno in un luogo meraviglioso come Villa Chellini a Firenze con tante famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete », dichiara Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze. «È la testimonianza di una comunità che condivide obiettivi comuni e che, attraverso il dialogo e la collaborazione, continua a essere un punto di riferimento autorevole e competente per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Sabato 20 giugno la Marina di Salivoli ospiterà lo spettacolo del campione mondiale di magia Francesco Fontanelli, artista conosciuto a livello internazionale per la sua capacità di trasformare stupore e meraviglia in momenti di autentica condivisione. Un appuntamento aperto alla cittadinanza che anticiperà il grande abbraccio sul mare del giorno successivo.
La mattina di domenica 21 giugno il Porto Turistico Marina di Salivoli ospiterà la diciottesima edizione di “Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio”, la storica veleggiata solidale che ogni anno trasforma il Golfo di Piombino in uno spazio senza barriere.
«Vent’anni fa questa iniziativa nacque insieme a mia moglie Stefania», racconta Stefano Cavicchioli, volontario AISLA. «Da allora il mare ci ricorda una verità semplice: nessuno naviga davvero da solo. Ogni barca che prende il largo rappresenta una comunità che sceglie di esserci, condividendo il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie. È questa l’anima più autentica di Thalas».
Sempre il 21 giugno, ad Agliana, in provincia di Pistoia, il concerto “Opificio all’Opera”, organizzato dalla Famiglia Nerozzi, accompagnerà il pubblico in un viaggio musicale tra teatro, memoria e tradizione con il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
«La cultura ha una straordinaria capacità di creare legami», dichiara Daniela Morandi, referente AISLA Pistoia. «Con “Opificio all’Opera” abbiamo voluto mettere la musica al servizio di una causa che riguarda tutti. Perché la SLA non interpella soltanto il sistema sanitario: interroga la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo.»
Accanto agli eventi pubblici continua ogni giorno il lavoro delle sezioni territoriali AISLA, impegnate nell’accompagnamento delle famiglie, nel sostegno psicologico, nell’orientamento ai servizi, nella tutela dei diritti e nella costruzione di una rete di prossimità capace di rispondere ai bisogni concreti delle persone. Per AISLA la Giornata Mondiale sulla SLA non rappresenta un punto di arrivo, ma un’occasione per ricordare che la fragilità riguarda tutti e che la qualità di una comunità si misura dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile.
«La vera sfida non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo», afferma Lucia Mealli, Presidente di AISLA Arezzo. «Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare. È questa continuità della cura che dà sostanza a tutto ciò che facciamo.»
Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, la Toscana ha scelto da tempo da che parte stare. Dalla parte delle persone. Dalla parte della cura. Dalla parte di chi continua a costruire ponti, anche quando la malattia sembra alzare confini.