Giornata Mondiale della Salute, AISLA Firenze: “Impegno per malato grave e caregiver”

L’intervento della Presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella in occasione della Giornata Mondiale della Salute

Firenze, 6 aprile 2022 – Domani 7 aprile ricorre la Giornata Mondiale della Salute e, come ogni anno, ci chiediamo cosa sia migliorato e quanto ancora si debba fare affinché chi è ammalato – in particolare le persone con SLA e i familiari caregiver – possa definire il suo livello di Salute moderatamente buono o sufficiente.

Nella definizione di salute formulata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità più di 50 anni fa si legge:

“La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità”.

Chi è affetto da una patologia gravissima come la SLA o da una gravissima disabilità può dirsi in salute se si trova in uno stato di benessere fisico, mentale e sociale. Quindi, c’è una stretta correlazione tra salute e benessere.

Cosa fa “sentire bene” una persona? Se lo sono chiesti i ricercatori della Yale University (Stati Uniti) che, a tal proposito, hanno avviato uno studio pubblicato su Plos One. I risultati hanno evidenziato che lo stato di “benessere globale” è dovuto a diversi fattori, tra cui, ovviamente, lo stato di salute, ma anche l’inclusione sociale o i mezzi di trasporto.

Lo studio

Gli scienziati hanno intervistato oltre 300.000 persone in uno studio trasversale che ha analizzato 77 diversi fattori relativi a diversi settori come quello demografico, socioeconomico, ambientale etc. Gli intervistati avevano tutti un’età superiore ai 18 anni e provenivano da tutta la nazione. Le domande miravano a comprendere come i volontari autovalutassero il proprio stato di salute e la propria qualità della vita.

La ricerca si è avvalsa dell’indice di benessere Gallup-Sharecare Well-Being Index, un indice che misura la percezione dei cittadini delle loro esperienze di vita quotidiana, il loro senso di scopo, di autorealizzazione, la sicurezza finanziaria, la salute, le relazioni.

Sono emersi sostanzialmente 12 fattori preponderanti, alcuni scontati come il reddito e il livello di istruzione, ma altri correlati al fatto che la comunità sia inclusiva, ai trasporti e alla sanità, tutti fattori considerati come portatori di benessere. Tra i 12 fattori che “fanno star bene le persone”, infatti emergono: accesso ai centri di medicina preventiva come la mammografia per le donne, il numero di studi medici disponibili, il trasporto pubblico (in particolare la possibilità di muoversi agevolmente in bicicletta per andare al lavoro), una comunità accogliente e inclusiva.

È, quindi, fondamentale per chi è malato “sentirsi bene” a prescindere dalla condizione patologica in cui si trova, sentirsi accudito e amato, ascoltato e rispettato come Persona, prima di tutto, accolto e non rigettato come uno scarto della società, valorizzato nelle sue capacità e competenze seppur residue perché tutto questo crea benessere psico-fisico e quindi “salute”.

L’importanza della cura e dell’assistenza per il malato grave

Ecco perché la SLA pur essendo malattia inguaribile è curabile, ecco perché i presidi ospedalieri e territoriali devono promuovere tutte le azioni di cura possibili in una visione olistica, che ponga al centro la salute e il benessere della persona con SLA. Ecco perché AISLA Firenze da oltre 10 anni offre sostegno e tutela alle famiglie colpite dalla SLA e perché lavora quotidianamente con le Istituzioni sanitarie e politiche affinché insieme si possa contribuire a migliorare l’assistenza e la cura delle nostre persone.

I PDTAS Regionale e Aziendale USL Toscana Centro e Azienda OU Careggi sono il risultato più evidente di tanto lavoro e di tante battaglie: per la Fisioterapia in struttura e al domicilio, per il sostegno psicologico, per il cambio cannula della tracheo e della peg al domicilio, per l’attivazione delle Cure palliative in tempi precoci, per le DAT (Dichiarazione anticipata di trattamento) e per la PCC (Pianificazione condivisa delle cure).

Un altro fronte su cui siamo impegnati da tempo, nell’ambito delle attività del Comitato di Partecipazione Aziendale USL Toscana Centro, è quello di una legge regionale che riconosca non solo il valore sociale del Caregiver familiare ma anche una serie di tutele e di diritti che garantiscano anche la sua salute e il suo benessere.

Il prossimo evento

Concludo ricordando il Progetto “Al Museo con la SLA, Senza Limiti Artistici” di AISLA Firenze che dal 2015 (non fermandosi nemmeno nel 2020) ha offerto ai suoi Soci e Amici decine di visite culturali nei siti artistici più belli di Firenze. E proprio per celebrare la GM della Salute il giorno 8 si terrà la visita alla Mostra su Galileo Chini e il Simbolismo Europeo, a Villa Bardini, perché anche l’Arte e la Bellezza sono fonte di salute, di benessere e di vita.

A questo proposito vorremmo ringraziare la Fondazione Parchi Monumentali Bardini Peyron, nella persona della Dott.ssa Maria Grazia Geri che ha offerto la visita a titolo gratuito a tutti i partecipanti “vista la natura e la valenza sociale della vostra associazione”.

Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze