Approvata in Commissione Sanità una mozione per il registro nazionale sulla SLA.
Passi avanti concreti per l’implementazione del registro nazionale SLA. In Commissione Sanità è stata approvata una mozione, a prima firma Sostegni, che ne chiede la creazione. Questa la nota diffusa in merito dalla Regione Toscana.
Firenze 5 febbraio 2020 – “La Regione si impegnerà affinché sia istituito il registro nazionale clinico sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Lo chiede una mozione, che è stata approvata questa mattina dalla commissione Sanità presieduta da Stefano Scaramelli (Iv) e che vede come primo firmatario Enrico Sostegni (Pd) (altri firmatari Stefano Scaramelli, Gianni Anselmi, Fiammetta Capirossi, Lucia de Robertis, Marco Niccolai, Antonio Mazzeo, Ilaria Giovannetti del Pd, Andrea Quartini di M5S e Monica Pecori del Gruppo misto).
Il registro è uno strumento fondamentale perché permette una “condivisione mirata” di tutte le informazioni sulla SLA.
“Come ha spiegato Sostegni illustrando l’atto in commissione, le associazioni di pazienti e familiari chiedono da tempo che nasca un registro di questo tipo a livello nazionale; registro che è considerato uno strumento di fondamentale importanza sia per i pazienti che per gli operatori del sistema sanitario, in quanto funzionale a una “condivisione mirata” in tutta Italia delle informazioni sulla malattia tra i centri clinici e gli specialisti, a fornire supporto per la diagnosi e l’assistenza, a favorire l’arruolamento di pazienti con SLA in studi clinici che sperimentino nuove terapie”.