Attività della sezione
Gentilissimi Soci,
anche il mese di Aprile si prospetta ricco di appuntamenti importanti sia sul fronte delle azioni portate avanti con le Istituzioni che su quello degli eventi e dei progetti.
Obiettivo Fisioterapia Domiciliare
Grazie all’iniziativa di AISLA Firenze, Pistoia e Prato, a cui si sono unite AISM Firenze, ASSCA e ATISB, dopo anni di lavoro costante con l’Azienda USL Toscana Centro e i suoi Responsabili per l’Area Fisioterapia e Riabilitazione e dopo che le Associazioni di riferimento delle persone affette da malattie neurologiche e neurodegenerative (come la SLA) hanno sostituito il SSR offrendo cicli di sedute di fisioterapia domiciliare ai loro assistiti ( RICORDIAMO che ad oggi la fisioterapia domiciliare erogata dalle ASL consiste in un intervento mensile di “tutoring” da parte di un Fisioterapista che verifica se il caregiver svolge correttamente gli spostamenti e la mobilizzazione del paziente!), abbiamo ottenuto che l’Azienda USL T.C. erogherà anche cicli di fisioterapia domiciliare, secondo prescrizione del Fisiatra, ai malati di SLA , SM, Cerebrolesioni, Spina bifida, avvalendosi dei Centri convenzionati con l’Azienda nel territorio di Firenze e Pistoia sul modello del CRIDA di Prato.
Obiettivo Sostegno Psicologico
4 Aprile Incontro con Azienda USL Toscana Centro per definire le modalità della Manifestazione d’interesse
Proposta di legge regionale per la promozione e il riconoscimento della figura del caregiver familiare
8 Aprile Seduta congiunta del Consiglio dei cittadini ( di cui è membro anche la Presidente Gonella) e del gruppo delle Associazioni (tra cui AISLA Firenze e AISLA Pistoia) che hanno partecipato al Progetto “Preziosi ma invisibili”
114_Preziosi_ma_invisibili_
Scopo dell’incontro discutere e concordare proposte di integrazione ed emendamenti alla proposta di legge regionale (PDL) n.236 “Disposizioni per la promozione e il riconoscimento della figura del Caregiver familiare”.
Il 16 Aprile poi ci sarà la seduta della 3^ Commissione del Consiglio Regionale che avvierà le consultazioni sulla PDL.
18 Aprile Incontro mensile del Gruppo di Aiuto rivolto a malati di SLA e loro familiari – ore 20.30 Sede AISLA Firenze
SI PREGA DI COMUNICARE LA PROPRIA PARTECIPAZIONE ENTRO IL 16 APRILE. SE NON SI RAGGIUNGE IL NUMERO MINIMO DI 4 PARTECIPANTI , L’INCONTRO NON AVRA’ LUOGO.
“Al Museo con la SLA, Senza Limiti Artistici” – La nostra visita culturale mensile
20 Aprile (Sabato) Visita guidata di Palazzo Vecchio (il Cortile del Michelozzo, il Salone dei Cinquecento, lo Studiolo di Francesco I e molto altro) ore 15.30 – 17.00
Eventi
21 Aprile (Domenica) Pranzo con gli Amici dello Sci Club Guastalla e consegna ufficiale del ricavato dall’evento sciistico
Chi volesse partecipare è pregato di comunicarlo via mail a segreteria@aislafirenze.it o al cell/whatsapp di AISLA Firenze 3481880933 Grazie!
25 Aprile – 1° Maggio Mostra dei fiori – Giardino dell’Orticultura. I nostri Volontari saranno presenti tutta la settimana per dare informazioni e raccogliere fondi offrendo prodotti artigianali del territorio in cambio di una donazione.
Sarà anche possibile associarsi ad AISLA Firenze per l’anno 2024.
Progetto “ SLA: Sognare Liberi Ancora”
Stiamo per lanciare il nostro nuovo progetto! Intanto i nostri Amici con SLA insieme al loro familiare caregiver possono cominciare a inviarci via mail un sogno che vorrebbero poter realizzare con l’aiuto di AISLA Firenze (valuteremo la fattibilità e poi vi faremo sapere).
Qualcuno l’ha già realizzato! E voi, cosa aspettate?
3 Maggio ore 21.00 Assemblea dei Soci di AISLA Firenze
(Seguirà Convocazione via mail)
Cordiali saluti
Barbara Gonella
Presidente AISLA Firenze
Gentilissimi Soci,
si è concluso da pochi giorni il mese di Febbraio con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un mese ricco di eventi e di incontri di lavoro con le Istituzioni in particolare l’incontro conclusivo del Tavolo Aziendale USL Toscana Centro sul servizio di sostegno psicologico alle persone affette da patologie neurodegenerative (costituito, ricordiamo, grazie alla richiesta di AISLA Firenze, Pistoia e Prato che fanno parte del Comitato di Partecipazione Aziendale) alla presenza della Direttrice Sanitaria Dr.ssa Simona Dei.
Acclarata la scarsità di Psicologi e l’impossibilità per motivi di budget di assumere nuovo personale l’Azienda ha proposto di utilizzare il teleconsulto per i follow up di pazienti e familiari che possono utilizzare questa modalità via monitor , noi abbiamo ribadito la necessità di avere professionisti formati sulla SLA e la presenza fisica per tutti quei casi in cui il paziente abbia difficoltà di comunicazione o non voglia utilizzare la videoconferenza e abbiamo ottenuto che l’Azienda pubblicherà entro Pasqua una Manifestazione d’interesse a cui parteciperà AISLA proponendo i nostri Psicologi ( Firenze, Pistoia e Prato ).
Molto importante anche l’incontro con la Referente Aziendale per la Riabilitazione Dott.ssa Sandra Moretti, su iniziativa di AISLA Firenze e Pistoia e di AISM Toscana, a cui abbiamo manifestato la carenza di erogazione di sedute domiciliari di fisioterapia soprattutto ai pazienti con SLA che di fatto si riducono a un accesso al mese di un fisioterapista con un ruolo di tutoring dell’attività motoria demandata al caregiver del paziente, con la conseguenza che AISLA copre tutto il servizio di fisioterapia domiciliare
(+ l’idrokinesiterapia). La Dr.ssa Moretti ha richiesto un resoconto dei servizi erogati nel 2023 ( già inviato ) e ha accettato di valutare la nostra proposta di convenzione. Attendiamo il prossimo incontro.
Incontro con il Sindaco di Bagno a Ripoli. Il 14 Marzo è fissato un incontro della Presidente Gonella con il Sindaco di Bagno a Ripoli Francesco Casini che, in varie occasioni , ha manifestato l’apprezzamento per il nostro operato e il desiderio di organizzare un evento benefico per AISLA Firenze.
Eventi Benefici
Tornano i due straordinari eventi sciistici in beneficenza della nostra Associazione!
Il 9 e 10 si terrà il Master Day a Pampeago in Val di Fiemme e per il secondo anno consecutivo tutto il ricavato sarà devoluto ad AISLA Firenze.
Il 16 poi si terrà la 3^ edizione di “Una pista per AISLA Firenze” all’Abetone , organizzato dai nostri Soci Mauro e Massimo Lapucci, il primo Master di sci a livello internazionale e il fratello Maestro di sci Della Scuola Sci Abetone.
Ancora una volta il binomio Sport – Beneficenza si è rivelato vincente, grazie a tante persone che apprezzano l’enorme lavoro che portiamo avanti da tanti anni e che per questo si stanno dando un gran daffare perché questi due eventi siano un successo di partecipanti e di raccolta fondi.
Quindi se potete venite almeno all’Abetone e spargete la voce tra i vostri amici! Ci sarà anche da mangiare e da bere per i partecipanti e verranno premiati : lo sciatore / sciatrice che avrà sciato più piste, lo sciatore e la sciatrice più giovani, quelli meno giovani e la famiglia più numerosa. ISCRIZIONI APERTE!! Tutte le INFO sulle locandine.
Eventi Formativi
Continuano gli incontri con gli studenti delle Scuole secondarie di 2° grado nell’ambito del Progetto dell’Arcidiocesi di Firenze
“ A Scuola di Inclusione” per condividere riflessioni ed abbattere pregiudizi sulla Disabilità.
Il 5 Marzo la Presidente sarà insieme ai ragazzi della 3^ Liceo Scientifico dell’Istituto Ernesto Balducci di Pontassieve e il 22 di nuovo al Liceo Classico Dante di Firenze con una 4^.
Stage Sassetti Peruzzi in Famiglie AISLA. Anche quest’anno , come avviene da diversi anni ormai, i Coordinatori dell’indirizzo sociosanitario dell’IIS Sassetti Peruzzi hanno chiesto la disponibilità di AISLA Firenze e di alcune nostre famiglie a poter accogliere 3/4 studenti di 4^ per svolgere uno stage domiciliare di almeno 4 ore al giorno ( uno per famiglia ).
La zona di residenza dev’essere tra Firenze Nord e Campi Bisenzio.
E’ necessaria la presenza di un caregiver o badante perché gli studenti dovranno osservare e prendere nota di tutto quello che fa chi assiste un paziente con SLA , fare domande e poi, verso la fine dello stage, se se la sente, svolgere piccole mansioni sotto la supervisione del caregiver/badante.
Il periodo di stage sarà dal 15 Aprile al 3 Maggio ( esclusi i ponti ) , pertanto chi fosse disponibile e rispondesse alle caratteristiche richieste è cortesemente pregato di segnalarcelo subito e restiamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Sottolineiamo l’importanza e il valore umano che ha questa esperienza che arricchisce tantissimo i ragazzi ma anche i pazienti e i familiari se affrontato con lo spirito giusto
21 Marzo Incontro mensile del Gruppo di Aiuto dalle ore 20.30 alle ore 22.00 presso la nostra sede in P.zza Elia Dalla Costa 33
Conduce il Gruppo la Dr.ssa Linda Gori Psicologa di AISLA Firenze e saranno presenti la Dr.ssa Dallagiacoma Neurologa del Team SLA del San Giovanni di Dio e il Dr. Venier Otorino Deglutologo di AISLA Firenze, oltre alla Presidente Gonella.
Sarà anche l’occasione per scambiarci gli Auguri di Pasqua con i presenti.
Visita Culturale “Al Museo con la SLA, Senza Limiti Artistici”
A grande richiesta abbiamo organizzato la visita guidata alla Mostra su Alphonse Mucha per Sabato 23 Marzo dalle ore 10.30 alle ore 12.00 . CHI FOSSE INTERESSATO E’ PREGATO DI CONFERMARE ENTRO IL 16 , POSTI LIMITATI . Grazie!
Ricordiamo sempre di consultare il nostro sito www.aislafirenze.it per trovare tutte le informazioni sui nostri servizi e su vari temi legati alla gestione della SLA.
Grazie per l’attenzione
Cordiali saluti
FEBBRAIO
Gentilissimi,
il mese di Febbraio per la comunità SLA è un mese particolarmente importante perché è il mese dedicato ai Malati Rari e si concluderà proprio il 29 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare ( Rare Disease Day) celebrato in tutto il mondo.
Inizialmente istituita nel 2008, questa giornata cade il 29 febbraio, il cosiddetto “giorno raro” ma negli anni non bisestili cade il 28. Attraverso eventi e iniziative pubbliche, si cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle esigenze e le sfide affrontate quotidianamente da chi convive con una malattia rara.
E’ importante ricordare che la Sclerosi Laterale Amiotrofica è inclusa nel “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie,” DM 279/2001, con il codice di esenzione RF0100.
In agenda eventi in tutta la Toscana organizzati in collaborazione con il Forum Toscano Associazioni Malattie Rare.
Anche AISLA Firenze, oltre ai consueti Tavoli mensili in cui è impegnata regolarmente, sarà presente a eventi scientifici a livello regionale e nazionale e dedicherà la visita culturale mensile ai Malati Rari Toscani.
Tra questi il XXIII Congresso Nazionale SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica) che quest’anno avrà luogo a Firenze dal 15 al 17 Febbraio e a cui la Presidente Gonella è stata invitata a fare un intervento nella Sessione del pomeriggio del 16 dal titolo “ La SLA paradigma delle Medical Humanities”. Segnaliamo che saremo l’unica Associazione in rappresentanza dei pazienti con SLA.
Convegno “La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – Accesso,integrazione e transizione per sostenere i malati rari” organizzato dalla Regione Toscana , a cui parteciperemo con lavori del Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare , 28 Febbraio Auditorium NIC 3 Careggi
Visita guidata alla Galleria Palatina di Palazzo Pitti, sabato 24 alle ore 15.00
In occasione della GM Malattie Rare la visita sarà aperta anche ai soci delle altre Associazioni che fanno parte del Forum Toscano AMR, pertanto chi fosse interessato a partecipare è pregato di prenotarsi velocemente perché i posti disponibili sono solo 15 ! Comunque tassativamente ENTRO IL 20 FEBBRAIO.
Ci accompagnerà come Guida la nostra socia Vanessa Tonarelli. Per i nostri soci, le persone con disabilità e un loro accompagnatore la visita è come sempre gratuita.
Dopo i danni causati dall’alluvione di Novembre e la conseguente chiusura, RIPARTE il servizio di Idrokinesiterapia presso il Centro di riabilitazione della Misericordia di San Piero a Ponti con le seguenti disponibilità per i nostri assistiti che ne avevano fatto richiesta:
MARTEDI e GIOVEDI ore 11.00 – 11.45 o ore 18.00 – 18.45.
Si prega di contattare il cell della nostra Sezione per INFO e PRENOTAZIONI 3481880933
Banchino presso la Chiesa di S.Stefano a Paterno (Bagno a Ripoli) domenica 11 Febbraio dalle ore 10.00
Chi volesse preperare dei dolci di Carnevale o piccole torte può contattare la Cons. Paola Marcucci 3397852923
I SOCI DI BAGNO A RIPOLI E DINTORNI sono invitati a passare e a dare massima diffusione! GRAZIE!!!
Incontro del Gruppo di Aiuto giovedi 15 ore 20.30 – 22.00 presso la nostra sede in p.zza Elia Dalla Costa 33
Per venire incontro alle richieste di alcuni familiari, condivise da chi è affetto dalla malattia, questo mese l’incontro sarà rivolto SOLO AI FAMILIARI.
Saranno presenti, come di consueto la nostra Psicologa dr.ssa Linda Gori e la Presidente Barbara Gonella. Ospiti la dr.ssa Stefania Dallagiacoma Neurologa del Team SLA del S.Giovanni di Dio e il dr. Marco Venier Otorino e Deglutologo del Team medico di AISLA Firenze.
SI PREGA DI CONFERMARE LA PRESENZA ENTRO IL 14 Febbraio
Team building
Incontro formativo per nuovi e vecchi Volontari giovedi 22 ore 20.30 – 22.00 presso la nostra sede in p.zza Elia Dalla Costa 33
Insieme alla nostra Psicologa dr.ssa Daniela Benemei affronteremo il tema della “motivazione a fare volontariato” e dei sentimenti/emozioni del Volontario, in modalità interattiva in presenza.
Ricordiamo che i Volontari, soprattutto i nuovi, sono tenuti a frequentare gli incontri proposti loro da AISLA Firenze perché rientrano nell’ottica della formazione e dell’aggiornamento continuo e dinamico e nella partecipazione attiva alla vita associativa.
Infine ricordiamo a chi non lo avesse ancora fatto, di rinnovare la vostra tessera associativa per l’anno 2024 ( chi avesse versato la quota associativa nei mesi di Novembre e Dicembre 2023 risulta già associato per l’anno in corso) e di invitare parenti e amici a seguire il vostro esempio contribuendo così a sostenere la nostra grande Famiglia AISLA FIRENZE.
E’ possibile associarsi direttamente dal sito https://www.aislafirenze.it/
IBAN IT31U0832502800000000202425 Banco Fiorentino Causale: Quota associativa Anno 2024
N.B. Da quest’anno a seguito del versamento del tesseramento o del rinnovo riceverete un modulo da compilare con i vostri dati e firmare per il consenso al loro utilizzo esclusivo interno all’Associazione , secondo la normativa europea sulla Privacy
Grazie!
Cordiali saluti.
La Segreteria
Giuditta Lucchesi
Gentilissimi Buon Anno!
Con la speranza che abbiate trascorso delle belle Festività Natalizie, ripartiamo dopo una breve pausa per la maggior parte dei nostri servizi (ma non per il Centro d’Ascolto e per le Consulenze mediche domiciliari e telefoniche) con alcune comunicazioni molto importanti.
Servizi domiciliari e di sollievo, terapie continuative
Da giovedi 11 Gennaio ripartono i primi cicli di Fisioterapia (in tutto il territorio), Idrokinesiterapia
Ricordiamo che è sempre operativo il servizio di Consegna farmaci e sacche per la nutrizione artificiale (a Firenze e Comuni limitrofi) e il servizio di Compagnia in presenza (a Firenze) e telefonica (in tutto il territorio).
Per tutti i dettagli e ulteriori informazioni vi rimandiamo come sempre al nostro sito www.aislafirenze.it
Riluzolo
Dalla Farmacia di Careggi ci hanno informato, a seguito di segnalazione di un nostro assistito, che il Riluzolo scarseggia. Non è ancora dato di sapere quando riprenderanno gli approvvigionamenti, in particolare il Riluzolo Aurobindo. Per il Riluzolo Sun ci sono problemi produttivi e del Riluzolo Mylan è cessata definitivamente la produzione.
Intanto consigliamo a chi ne fa uso di scrivere alla Farmacia dell’ospedale in cui di solito si rifornisce e chiedere di tenere da parte il quantitativo per un mese. Se ci fossero ancora problemi vi preghiamo di segnalarcelo.
https://www.aifa.gov.it/
Novità INPS!
In data 24 Novembre 2023 ha avuto luogo un incontro on line tra Barbara Gonella Pres. Sezione AISLA Firenze, Daniela Morandi Referente Sede AISLA Pistoia, Raffaele Sanesi Referente AISLA Prato e il Dott. Raffaele Maddaluno Resp. Regione Toscana Medicina legale INPS e la Dott.ssa Daniela Lepore Dir. SOC Medicina legale del Welfare AUSL Toscana Centro.
L’incontro è stato richiesto da AISLA a seguito della pubblicazione delle nuove Linee guida INPS per i pazienti con SLA nell’Aprile scorso che la comunità SLA sperava potessero accorciare i tempi di convocazione a visita per il riconoscimento dell’invalidità civile e Handicap e accelerare l’iter valutativo. Purtroppo, non essendoci una legge “ad hoc” come per i pazienti oncologici (l.80/2006), nella pratica nulla è cambiato e i pazienti con SLA, almeno nella Regione Toscana, devono attendere mesi per la convocazione a visita da parte della Commissione valutativa territoriale e mesi per ricevere l’esito che, in molti casi non riconosce subito il 100% d’invalidità costringendo il paziente a chiedere l’aggravamento, con ulteriore passare di tempo.
Fatte queste premesse, i Rappresentanti di AISLA hanno chiesto la possibilità di ottenere una sorta di “fast track” per i pazienti con SLA e ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e handicap con assegno di accompagnamento a seguito della prima visita davanti alla Commissione valutativa INPS.
[Già nel 2007 l’allora Ministro della Sanità Livia Turco aveva firmato un decreto per il riconoscimento immediato dell’invalidità civile al 100% fin dal momento della diagnosi…ma è rimasto lettera morta]
Il Dott. Maddaluno, constatato che i nuovi casi di malati che chiedono il riconoscimento dell’invalidità sono una percentualemolto piccola in tutta la Regione, ha proposto ai referenti AISLA di chiedere ai loro assistiti( o comunque alle persone con SLA o loro familiari caregiver) che hanno presentato o stanno per presentare tramite Patronato una richiesta di riconoscimento d’invalidità civile e Handicap all’INPS , di inviargli , tramite Barbara Gonella (AISLA Firenze), i loro dati e il C.F. perché se ne farà carico direttamente , insieme alla Dott.ssa Lepore e informandone le Commissioni valutatrici nelle tre AUSL.
Stessa procedura per le richieste di aggravamento e di pensione d’inabilità.
Percorso PASS
Ricordiamo questa opportunità per le persone con disabilità ancora troppo poco conosciuta e troppo poco utilizzata che rende più facile accedere ai servizi sanitari e trovare una risposta personalizzata e di qualità, per i diversi bisogni assistenziali e diagnostico terapeutici espressi.
Attraverso la Piattaforma Pass è possibile descrivere e registrare i bisogni speciali delle persone con disabilità e rendere disponibile l’informazione ai principali sistemi informativi sanitari.
Un “facilitatore” e una “équipe dedicata” si prenderanno cura dei casi più complessi. Adeguare i servizi ospedalieri alle necessità ed ai bisogni specifici delle persone con disabilità è la chiave per realizzare a pieno il diritto alla salute.
Per le donne con disabilità a Careggi esiste un servizio ginecologico appositamente dedicato.
https://toscana-accessibile.
Work in progress
Continuano gli incontri di verifica e aggiornamento con i Team SLA dei principali presidi ospedalieri e i tavoli di lavoro a livello aziendale e regionale in particolare sull’implementazione dei servizi di fisioterapia domiciliare e sostegno psicologico.
Il 10 Gennaio ci sarà la prima Riunione del 2024 del Consiglio Direttivo in cui approveremo il Rendiconto consuntivo del 2023, il Rendiconto preventivo del 2024 e il Piano di Raccolta Fondi che poi verranno pubblicati sul sito di AISLA Firenze.
La nostra squadra non smette mai di preparare il terreno, di seminare, di curare le piante che germogliano e crescono e danno frutti. Nel 2023 il raccolto è stato particolarmente abbondante e questo, nonostante la fatica e a volte lo scoramento, ci ha reso molto felici!
Novità normative
Con la Legge di Bilancio 2024 è stato introdotto il Fondo Unico per l’inclusione delle persone disabili composto da risorse che saranno destinate a servizi e beni per aiutare le persone disabili. Bisognerà però attendere i decreti attuativi delle Regioni, quindi AISLA Firenze insieme alle altre Associazioni di tutela di persone con disabilità solleciterà in tal senso la Regione Toscana (Giunta).
Nel link tutti i dettagli
Giovedi 18 ore 20.30 presso la nostra Sede in P.zza Elia Dalla Costa 33 – IL PORTO
1° Incontro del 2024 del Gruppo di Aiuto tanto apprezzato dai nostri associati.
Vi aspettano come al solito la dr.ssa Linda Gori Psicologa di AISLA Firenze e la Presidente Barbara Gonella
Eventi in programma
Sabato 27 ore 10.30 Riprendono le visite mensili a luoghi d’arte di Firenze nell’ambito del Progetto “Al Museo con la SLA, Senza Limiti Artistici” con la Visita alla Mostra “Verso la Modernità” presso la sede della Banca d’Italia in via dell’Oriuolo (in via di conferma)
Domenica 28 ore 8.45 43° Trofeo Nave all’interno del quale si svolgerà anche la consueta Ecocamminata lungo l’Arno il cui ricavato verrà devoluto ad AISLA Firenze (seguirà locandina)
Tesseramento 2024
Ricordiamo che da questo mese è possibile rinnovare il vostro tesseramento per il 2024.
La quota associativa è sempre di € 20 e , per evitare confusione con le comunicazioni che arrivano dalla Sede Nazionale, andrà versata sul cc bancario di AISLA Firenze
IBAN IT31U0832502800000000202425
Grazie al vostro rinnovato sostegno contribuirete a finanziare i progetti di sollievo e le terapie offerte ai malati e ai loro familiari, i cui costi sono coperti interamente da un’intensa Raccolta Fondi e dalle Donazioni ricevute.
Grazie e Cordiali saluti
La Segreteria