AISLA APS
Persone che aiutano persone
Nel 1983 nasce AISLA APS, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
L’attività di AISLA APS è regolata dallo Statuto approvato dall’Assemblea dei Soci del 28.4.2012, con iscrizione al Registro P.G.N.9000 pag5003 Vol4, presso la Prefettura di Milano.
L’organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA APS sono disciplinati dal Regolamento approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007.
E’ in corso un processo di revisione statutaria, con l’obiettivo di riconoscere alle Sezioni territoriali una maggiore autonomia gestionale.
L’Associazione ha sede legale in Milano, via Ortles 22/4. La sede amministrativa in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999 e ad oggi, dopo trent’anni dalla sua costituzione, per la realizzazione dei suoi obiettivi, AISLA può contare sull’impegno di 9 collaboratori e di oltre 200 volontari, nonché sulla fiducia di 1879 soci sparsi su tutto il territorio nazionale.
L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP), alla Federazione delle Associazioni di Volontariato (FON) che operano all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”.
AISLA APS è inoltre socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione.
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport APS, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
Nel 2008 AISLA APS ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma.
Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.
L’ATTIVITÀ
AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica.
Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività.
• Informazione, attraverso la pubblicazione sia di opuscoli informativi sia della collana di sei volumi “Vivere la Sla”, con indicazioni utili per la migliore gestione della malattia.
AISLA ha inoltre creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA” che dal 2003 offre ogni giorno a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e medici.
• Assistenza ai malati e ai loro familiari con sostegno psicologico individuale e di gruppo principalmente attraverso strutture dedicate (il Centro Nemo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione muscolare dell’Ospedale La Colletta ad Arenzano, il Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Ancona in collaborazione con la Fondazione Paladini).
AISLA promuove e sostiene anche la diffusione dei “Gruppi di Aiuto”, gruppi ristretti di malati di SLA, familiari e persone che condividono le stesse problematiche. Condotti in collaborazione con le sedi locali dell’associazione su tutto il territorio nazionale, sono un luogo di confronto libero e gratuito per non affrontare la malattia in solitudine offrendo un supporto concreto e reciproco ai partecipanti.
• Ricerca, attraverso AriSLA, AISLA ha dato vita al primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, promuovendo i progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia.
• Formazione, attraverso convegni e corsi destinati a medici e specialisti, italiani e stranieri, assistenti familiari e ai componenti dei team specializzati per l’assistenza e la cura multidisciplinare dei pazienti.
IN SINTESI
Il posizionamento di AISLA APS è:
- Nazionale con chiara indicazione alla comunità dell’area di intervento
- Istituzionale con una proficua e attiva collaborazione con le Istituzioni
- Etico con un comportamento trasparente e chiaro
- Con un Focus unico, chiaro, preciso, determinato : il malato, i suoi bisogni , la famiglia
MISSIONE DI AISLA APS: è promuovere a 360° la tutela, l’assistenza e la cura del malato, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita
FILOSOFIA DI AISLA APS: è l’affermazione dei diritti delle persone in quanto esseri umani e non solo malati a garanzia del mantenimento di una qualità di vita
VISIONE DI AISLA APS: è sconfiggere la SLA mantenendo il malato e la famiglia al centro di questo percorso
CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE 2024-2027
Presidente
Fulvia Massimelli, Novara
AISLA ha scelto me nel 1999 come consulente fiscale e sono ancora qui… non si può non rimanere coinvolti.
In questi anni ho fatto mia una frase di Abraham Lincoln: “Alla fine ciò che conta non sono gli anni della tua vita, ma la vita che metti in quegli anni…”
Vice Presidente
Paolo Zanini, Trieste (TS) Persona con SLA
“Mi sono ammalato di SLA nel 2013. In questi anni sono venuto a contatto con molti malati e famiglie ed ho capito che per me essere volontario, così come Consigliere Nazionale, significa condividere. Ora abbiamo i mezzi e la possibilità per affrontare insieme i problemi.
Segretario
Pina Esposito, Castel San Giorgio SA
Non conoscevo la SLA. Poi, Carmela, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. Da allora, la SLA è entrata anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare e che ha coinvolto me, la mia famiglie, le mie amiche. Da allora, quel gruppo di amiche non si è più separato ed siamo diventate AISLA Salerno-Avellino-Benevento.
Da allora, il mio impegno continua, con la stessa forza e determinazione, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Sono i loro sorrisi e gli occhi del cuore, che rinnovano ogni giorno la scelta di essere una loro compagna di viaggio.
Donare è bello quanto ricevere. Anzi di più.
Tesoriere
Antonello Paliotta, Firenze (FI)
“Ho cercato di portare la mia esperienza personale nel gruppo di AISLA Firenze, avendo perso la mamma di SLA. Per me, provare a dare una mano significa provare a migliorare le condizioni di vita delle persone malate.”
Consiglieri
Antonio Bianco, Caserta
Sempre dalla stessa parte…
Non conoscevamo AISLA né la SLA, ci ritrovammo fra testa e collo questo bel regalo recapitato a mia moglie Lucia da un mittente sconosciuto. Insieme ai miei figli – Tina e Federico – affrontammo con determinazione ed amore questa svolta epocale della nostra tranquilla esistenza, fu modificata l’agenda quotidiana e tutto ruotava intorno a Lucia ed ai suoi bisogni, Lei affidata a noi in tutto e per tutto. Lucia trapassò il 13 dicembre 2012 e da allora ho continuato il mio percorso in AISLA trasferendo sul territorio la mia esperienza maturata sul campo di relazioni con il territorio e le Istituzioni.
Chiara Candela, Conversano (BA). Persona con SLA
“Interpretando i bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative, in questo periodo ho potuto contribuire ad organizzare occasioni di informazione e sensibilizzazione sulla SLA, traendo forza dalle persone. Siamo una comunità che ama usare il NOI, perché niente di quello che chiediamo è un interesse personale. Mi impegno e ci impegniamo a renderla utile, a darle un senso, perchè non siamo padroni del nostro tempo, ma padroni di dargli un senso!… Dipende da noi.”
Alessandra Collicelli, Brescia (BS)
“Sono in AISLA da 10 anni. Sono diventata volontaria per caso. Il mio incontro con l’Associazione a Brescia è stato fortuito, in occasione di un’iniziativa di raccolta fondi. Da quella prima volta non me ne sono più andata. In AISLA Brescia mi occupo delle iniziative di raccolta fondi e della creazione di momenti di incontro tra le famiglie. Dopo 10 anni in Associazione ho pensato di provare a dare qualche cosa di più per restituire la ricchezza che ho ricevuto e mi piacerebbe portare a tutte le sedi quel pizzico di pazzia che mi contraddistingue e realizzare quei piccoli e grandi sogni che sembrano irraggiungibili ma che insieme possiamo realizzare.”
Adele Ferrara, Napoli
Credo fortemente nella mission della nostra Associazione, che per me rappresenta una seconda famiglia. Quella famiglia che ho scelto e scelgo ogni giorno, che non cerca lo scoop, ma che dialoga con le istituzioni; sostiene la ricerca di eccellenza e non ci espone a pericoli, quella Famiglia che è accoglienza e ascolto, quella Famiglia per cui la diversità è un valore, quella Famiglia dove tutti dal più saggio al più piccolo si prendono per mano e si sostengono a vicenda. Non è retorica, ma rappresenta semplicemente il mio “vivere”, in una grande famiglia allargata. Per esperienza personale conosco l’importante valore della condivisione, per questo motivo ho deciso di donare con gioia, la risorsa più preziosa di cui dispongo, a servizio della nostra comunità SLA, il mio tempo.
Solo uniti si vince!
Maurizio Colombo, Varese (VA)
“Mi candido nuovamente al Consiglio Direttivo di AISLA dopo cinque anni in cui ho ricoperto l’incarico di Sindaco della mia città. Da questa esperienza preziosa, ho compreso quanto sia difficile farsi capire dalla Pubblica Amministrazione e quanto sia complicato interagire con le Istituzioni locali. Per questo penso di poter portare in Associazione l’esperienza che ho acquisito nel comprendere queste dinamiche per poter interagire meglio nel confronto.”
Alessandro Porcelli, Viareggio (LU)
“Sono in AISLA dal 2008, quando mia moglie si è ammalata di Sla, venuta a mancare nel 2009. Il mio è un impegno da volontario soprattutto in Versilia e nei territori vicini e da quando ho un incarico di coordinatore nella sezione posso toccare con mano i bisogni delle famiglie. Per questo, vorrei mettere a disposizione le mie competenze e lavorare in squadra per dare il mio contributo.”
Davide Rafanelli, Vedano al Lambro (MB) Persona con SLA.
Dopo la diagnosi di SLA, la prima cosa che feci fu ricercare AISLA e, fin da subito, il senso di appartenenza mi fece sentire meno solo in quel periodo di confusione, incertezze e soprattutto di mancanza di informazione che ti manda nel panico. Ho fatto mio il motto “nulla su di noi senza di noi” per chiedere i diritti esigibili dei malati di SLA in particolare, e dei disabili in generale, per un motivo molto semplice: chi meglio del malato sa quali sono i bisogni della malattia che lo affligge?
Paola Rizzitano, Roma (RM)
“Sono una nipote SLA, sono un avvocato e da un anno presidente della neonata sezione Lazio di AISLA. Ho iniziato a fare la volontaria con l’intenzione di restituire. Andando avanti nel nostro cammino in questa Associazione, visto lo spessore, le competenze e i legami, abbiamo credibilità e ascolto, oltre che la presenza su tutti i territori. Il senso di AISLA è anche questo modo di fare rete per costruire quel puzzle in cui tutti ci rappresentiamo e siamo rappresentati.”
VincenzoSoverino, Asti (AT) Persona con SLA.
“Sono in Aisla dal 2005 e dal 2007 sono entrato a far parte del Consiglio Direttivo ricoprendo negli anni diversi ruoli. Ma l’incarico che mi ha cambiato la vita è stato quello di essere coordinatore delle sezioni. Entrare in contatto in ogni Regione con le nostre sezioni e conoscere da vicino le famiglie mi ha fatto toccare con mano quanto si sta facendo e come possiamo migliorare. Questo viaggio sui territori mi ha fatto crescere come persona e ora sono pronto di nuovo a continuare, con la valigia in mano, per provare a cambiare le cose per continuare a garantire la dignità ai nostri malati.”
COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA
Presidente
dott. SABATELLI Mario – Neurologo direttore del Centro Clinico NeMO, Roma
Componenti
prof.ssa Luisella Battaglia, presidente Istituto Italiano di Biomedica e membro del Consiglio Nazionale di Bioetica, Genova
dott. Paolo Banfi, pneumologo Fondazione don Gnocchi, Milano
prof. Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione Umana presso l’Università del Piemonte Orientale, Alessandria
dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista esperta nella gestione in alta complessità
dott.ssa Federica Cerri, neurologa esperta Sla del Centro Clinico NeMO, Milano
dott.ssa Michela Coccia, fisiatra e direttore del Centro Clinico NeMO, Ancona
dott.ssa Maria Lavezzi, psicologa coordinatrice del GipSLA, Gruppo Italiano Psicologi Sla, Parma
prof. Mario Melazzini, presidente Fondazione AriSLA, Milano
prof. Vincenzo Silani, direttore del Dipartimento di Neuroscienze e Direttore del Laboratorio Sperimentale di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico, Milano
dott.ssa Antonella Toriello, neurologa Sla al San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, Salerno
dott. Paolo Volanti, Primario Direttore Scientifico dei Presidi FSM di Mistretta (Messina)
RICONOSCIMENTI E AFFILIAZIONI
· 1994 – entra a far parte dell’International Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni;
· Decreto 30 Giugno 1999 – riconosciuta Associazione Nazionale di riferimento dal Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è inserita nell’elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100) comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti;
· 2003 – entra a far parte della FIAN, Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche;
· AISLA APS fa parte di LEDHA, Lega per i diritti delle persone con disabilità;
· 2007 – entra a far parte della FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap;
· 2008 – accettata, come socio aderente, dell’ Istituto Italiano della Donazione a tutela dei diritti dei donatori;
· 2009 – ottiene dalla ICIM – IqNet la certificazione di qualità n. 5025/0 UNI EN ISO 9001; entra nell’Associazione dei Registri delle Malattie Neuromuscolari con Telethon;
· 2010 – si associa alla Federazione Cure Palliative e SICP (Società Italiana di Cure Palliative);