AISLA Firenze ospita le riflessioni di Paolo Annunziato, presidente del Comitato Scientifico della Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA.
Paolo Annunziato, presidente del Comitato Scientifico della Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA, ha condiviso con AISLA Firenze alcune riflessioni preziose.
Come stai vivendo questa emergenza? “Naturalmente sto rispettando l’isolamento più completo possibile. Per me vuol dire aver azzerato contatti anche con assistenti, infermieri e psicologi. Abbiamo sospeso tutte le terapie. Abbiamo ridotto anche la presenza dei badanti. Di fatto ho due badanti che si alternano, ad uno ho chiesto di sospendere l’assistenza. La mia compagna sta cercando di compensare come si può. Con tutte le evidenti difficoltà. Un problema che io vivo e che riguarda anche altre persone con SLA riguarda la fornitura di amuchina e disinfettanti che al momento è sospesa. Rimane a carico nostro cercare disinfettanti. Stesso problema per le mascherine. Questi aspetti non vanno affatto sottovalutati. Un paziente con SLA è in difficoltà senza badanti. Non avere disinfettanti e mascherini in questo periodo è un problema”.
Che messaggio vorresti dare ai nostri assistiti? “Guardiamo avanti! Tutti dobbiamo fare sacrifici. Cerchiamo di essere positivi perché è importante ma dobbiamo attenerci alle regole. In questa situazione critica, che ricorderemo per molti anni a venire, mi auguro che si sviluppi un senso di solidarietà e di comprensione. Siamo tutti più legati, anche a livello mondiale, di quanto si possa pensare. Spero che questo sentimento rimanga anche dopo, come attenzione verso gli altri per costruire quella solidarietà che è alla base di una società civile. L’intero paese si muove a difesa dei più deboli, dei malati: è qualcosa di sorprendente. In qualche modo capiamo quanto è importante essere uniti, essere una comunità”.
Durante l’emergenza Coronavirus AISLA Firenze ha deciso di attivare i gruppi di aiuto su piattaforma digitale. “Una soluzione giusta. In questo periodo sia i pazienti, sia i familiari hanno bisogno di conforto. Io stesso ho cercato l’assistenza dei medici del Centro Nemo per aver risposta su alcuni dubbi. Ho visto la notizia dei Gruppi di Aiuto e le info che AISLA Firenze ha diffuso e penso siano molto utili. Impareremo ad utilizzare di più queste tecnologie dopo l’emergenza Coronavirus. Per un paziente che ha difficoltà a muoversi possono essere determinanti. AISLA sta dimostrando di agire prontamente anche di fronti a eventi non prevedibili. È bello vedere che la comunità di AISLA rimane unita e le persone possono continuare a trovare conforto anche durante questa emergenza. Approfitto dell’occasione per ringraziarvi per tutto ciò che fate per i malati. Questa emergenza può durare dei mesi e quindi avere strumenti del genere può tornare utile”.
È bello vedere che la comunità di AISLA rimane unita e le persone possono continuare a trovare conforto anche durante questa emergenza.
Un ruolo importante quello nella Biobanca. “Sono molto onorato. Credo molto in questo progetto. Non solo perché credo nella ricerca ma anche come malato di SLA. Solo accelerando la ricerca si può trovare una cura alla SLA. Una soluzione ci può essere ma serve incrementare la ricerca e questo è un passo avanti”.
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È fondamentale sostenere la ricerca scientifica per trovare una cura alla malattia però senza dimenticare che è anche importante organizzare corsi di formazione per conoscerla e per saper gestire il malato in sicurezza perché,secondo me come OSS,bisognerebbe inserire nella formazione professionale anche l’assistenza alle persone con diverse patologie gravi e diverse disabilità chi sono costrette a convivere con la malattia contando sull’aiuto dei familiari,delle badanti non qualificate o degli operatori socio sanitari senza esperienza. Purtroppo la formazione è limitata alla gestione delle persone anziane e ai social media se ne parla tutti i giorni, invece non c’è abbastanza sensibilizzazione per far fronte alla SLA e minimizzare i danni che può provocare al malato e al suo entourage.