Ogni essere umano ha il suo mondo: cognitivo, sociale, relazionale, storico, emotivo diverso da ogni altra persona;
Che nell’ambito della salute sia necessario che la voce della vita della persona trovi spazio, ascolto e analisi, per incidere sulla qualità di vita;
Che nella realtà odierna, la tecnica è posta al centro perché offre sistemi, strumenti e dispositivi utili nelle attività di vita quotidiana ma non cura il malato in quanto persona: esiste infatti una distinzione rilevante tra malattia in senso biomedico (disease) e l’esperienza soggettiva che la persona ha dello star male (illness);
Che la persona, anche quella malata di SLA, deve essere presa in considerazione nel suo insieme: la complessità e l’unicità della persona può allora trovare espressione con la medicina narrativa, spazio e ambito di ascolto e di analisi del personale vissuto di malattia.
Nell’Aprile 2015 AISLA Firenze ha organizzato un progetto di narrazione della propria esperienza di vita con l’obiettivo di
- esprimere stati d’animo e disagi;
- favorire la relazione tra malato, famiglia, medici e personale sanitario;
- ridurre la sofferenza e il senso di solitudine;
- aumentare la consapevolezza della persona;
- prendere decisioni (gestire le scelte che la SLA impone) con maggiore cognizione;
- costruire la propria identità;
- migliorare le strategie curative;
- mettere ordine e dare senso all’esperienza;
- condividere esperienze che potranno essere utili ad altri malati e familiari e/o agli operatori sanitari.