In Toscana la Giornata Nazionale SLA non dura una sera. Le luci verdi che venerdì 18 settembre attraverseranno la regione raccontano una presenza che resta accesa tutto l’anno: negli ospedali e nelle case, nei tavoli regionali, nelle piazze, accanto ai caregiver, nei percorsi di cura e nei luoghi della vita quotidiana. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e di ANCI, la XIX Giornata Nazionale SLA promossa da AISLA APS porta in primo piano una Toscana capace di mobilitare volontari, professionisti, istituzioni e intere comunità.
Sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica. Intorno a loro opera una rete associativa diffusa, presente nelle tre grandi aree sociosanitarie della regione, che negli anni ha costruito relazioni con neurologie, cure palliative, servizi territoriali, enti locali e organismi di partecipazione. Una rete che non rivendica spazi: costruisce connessioni.
«La Toscana ha molte competenze e molte eccellenze. La nostra responsabilità è fare in modo che non restino isole», afferma Alessandro Porcelli, Consigliere nazionale AISLA e Presidente AISLA Toscana Area Nord-Ovest. «È qui che il Terzo settore diventa davvero abilitatore: intercetta i bisogni, facilita i passaggi, rende più leggibile il sistema e aiuta servizi diversi a lavorare intorno alla stessa persona».
Il 18 settembre questa rete prende forma attraverso una grande mobilitazione simbolica. Si illuminano di verde il Monumento di Francesco Petrarca ad Arezzo, i Municipi di Loro Ciuffenna e Terranuova Bracciolini, Poppi, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze – sede della Presidenza della Giunta regionale –, il Palazzo Comunale di Livorno, il Palazzo Comunale e il Torrione di Piombino, la Madonnina di Viareggio, il Castello dell’Imperatore a Prato, il frontone delle Logge di Banchi a Pisa e il Palazzo Comunale di San Gimignano.
La provincia di Pistoia offre una delle adesioni più diffuse: Pistoia, Abetone-Cutigliano, Agliana, Buggiano, Larciano, Montale, Montecatini Terme, Pescia, Ponte Buggianese, Quarrata e San Pellegrino di Sambuca Pistoiese. Un elenco ancora in aggiornamento, che restituisce il senso più autentico della Giornata: una comunità che sceglie di rendersi visibile accanto alle persone con SLA.
Nel fine settimana saranno poi i volontari a portare la Giornata nelle piazze: Arezzo, Cecina, Piombino, Viareggio, Prato e, il 4 ottobre, San Gimignano. Con la campagna “Un contributo versato con gusto”, AISLA propone la Barbera d’Asti DOCG per sostenere servizi e progetti rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie. Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50 mila euro raccolti a livello nazionale; in Toscana partecipano anche Family Banker e uffici di Bibbiena, Firenze e Montepulciano.
Ma la forza della Toscana non sta soltanto nella mobilitazione. Sta nella capacità di trasformare il volontariato in infrastruttura civica.
AISLA opera sui territori con servizi, ascolto, trasporto, sostegno psicologico e interventi domiciliari; partecipa ai tavoli regionali e aziendali; porta la voce delle famiglie dentro i luoghi nei quali si definiscono i percorsi. E lo fa potendo contare anche sulla propria Commissione Medico-Scientifica, che consente di affiancare all’esperienza vissuta delle persone una interlocuzione fondata sulle evidenze, sulla ricerca e sulla qualità della presa in cura.
«Il volontariato maturo non si misura da quanto occupa, ma da quanto riesce a facilitare», sottolinea Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e referente AISLA per l’Area Toscana Centro. «Nella SLA la vera qualità nasce quando clinica, territorio, cure palliative, famiglia e scelte della persona riescono a parlarsi e garantire il rispetto di percorsi e diritti . Noi lavoriamo perché questo accada».
La Toscana parte da un sistema sanitario complessivamente forte, ma AISLA non nasconde le disomogeneità ancora presenti. Le segnalazioni raccolte riguardano, a seconda dei territori, accesso alla fisioterapia domiciliare e al supporto psicologico, tempi e modalità di fornitura di ausili e comunicatori, continuità ospedale-territorio e alcuni passaggi amministrativi. È anche per questo che è in corso la revisione del PDTA regionale SLA: uniformare ciò che oggi dipende ancora troppo dal luogo in cui una persona vive.
La partita più importante, però, guarda già al futuro: il Progetto di Vita introdotto dal d.lgs. 62/2024. La provincia di Firenze è coinvolta nella sperimentazione nazionale e la Toscana sta costruendo competenze e strumenti per tradurre il nuovo paradigma nella pratica. Non più una somma di prestazioni, ma un progetto costruito intorno alla persona, alle sue scelte e alla possibilità di continuare a vivere secondo i propri desideri.
«Il Progetto di Vita ci chiede di cambiare grammatica», osserva Lucia Mealli, referente AISLA per l’Area Toscana Sud-Est. «Non basta che esistano buoni servizi. Devono riconoscersi, coordinarsi e diventare una risposta comprensibile e concreta per la persona. Il Terzo settore può essere il luogo in cui questa integrazione diventa possibile».
È in questa logica che AISLA ha sviluppato Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, progetto nazionale realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO e con il contributo di Intesa Sanpaolo.
Ovunque Vicini non sostituisce i centri clinici né i servizi territoriali. Li affianca. Attraverso l’app ISA e una Centrale Operativa attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, 365 giorni l’anno, offre gratuitamente orientamento, triage e, quando necessario, confronto specialistico e televisita. Per una regione con una rete già strutturata, è uno strumento in più per costruire continuità e mettere alla prova, concretamente, il nuovo modello del Progetto di Vita.
La Toscana offre già esempi di questa capacità generativa. A Piombino, Thalas è cresciuta da esperienza locale a progetto capace di coinvolgere famiglie da più territori italiani e, dal 2027, avrà una regia nazionale AISLA. Accanto alla veleggiata è nata Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp, dedicata all’accessibilità del tempo libero. A Pistoia continua il servizio di fisioterapia domiciliare, attivo dal 2012 e costruito in raccordo con la neurologia dell’Ospedale San Jacopo. A Firenze, dal 2011, prosegue il lavoro con AUSL Toscana Centro e con AOU Careggi sulla continuità della presa in cura e sulle cure palliative che ha portato alla revisione del PDTA SLA ora alla firma dei Direttori.
E l’autunno porterà nuovi appuntamenti. Il 16 ottobre, nell’Aula Magna NIC 3 di Careggi, AISLA Firenze-Prato-Pistoia promuoverà un confronto su cure simultanee, cure palliative e Pianificazione Condivisa delle Cure, con professionisti, équipe SLA, medicina generale e Comitati per l’Etica Clinica. Dal 12 al 14 novembre Prato ospiterà il Meeting 1.0 delle Neuroscienze Toscane, occasione nella quale AISLA intende portare anche i temi della ricerca più avanzata: forme ultrarare, medicina di precisione e nuove prospettive terapeutiche.
È questo il volto della Giornata Nazionale SLA in Toscana: non una somma di eventi, ma una comunità organizzata. Una comunità fatta di persone che dedicano tempo, competenze e relazioni agli altri; di amministrazioni che accendono un monumento e scelgono di esserci; di professionisti che aprono i propri percorsi al confronto; di famiglie che trasformano la propria esperienza in conoscenza per gli altri.
Il 18 settembre la Toscana si illumina di verde. Ma il patrimonio più importante non saranno le luci. Saranno le persone che, quando le luci si spegneranno, continueranno ad esserci.
LE PIAZZE AISLA IN TOSCANA
20 settembre: Arezzo – Piazza San Jacopo | Cecina – Piazza Guerrazzi | Piombino – Piazza Verdi
Viareggio | Prato – Via Ricasoli / Piazza San Francesco. 4 ottobre: San Gimignano – Piazza Roma.