30 anni della Legge 104. Gonella (AISLA Firenze): “Ci sia riconoscimento immediato per malattie rare come la SLA”

La riflessione e le proposte di Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze, in occasione dei trent’anni dalla Legge 104, che ricorrono domani 5 febbraio.

“Ricorrono i trent’anni della Legge 104: un sostegno concreto per le persone con disabilità e i familiari caregiver, una legge che ha inaugurato un capitolo nuovo nelle politiche per le disabilità. Da allora c’è stata una profonda evoluzione delle politiche sanitarie e socioassistenziali e del quadro normativo e uno scatto in avanti nel riconoscimento formale e sostanziale dei diritti del malato grave”.

“Come AISLA Firenze ci siamo dovuti ancora scontrare con la burocrazia e le difficoltà applicative della legge. Le malattie rare come la SLA ancora non sono contemplate come meriterebbero e, stante la nostra esperienza, anche recente, riteniamo serva un riconoscimento immediato al momento della diagnosi della malattia rara come la SLA, in modo da garantire assistenza e un decoroso dignitoso della malattia.

“La SLA è una malattia rara incurabile ma non inguaribile e il sostegno derivante dall’assegno della 104 ammortizza seppur in parte la mole di spese che ne derivano e permette di vivere con dignità la malattia. Stiamo lavorando da tempo con l’INPS e le Istituzioni politiche e sanitarie per avviare un tavolo di lavoro ad hoc”.