AISLA onlus

Persone che aiutano persone

Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale  ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.


L'attività di AISLA ONLUS è regolata dallo Statuto approvato dall'Assemblea dei Soci del 28.4.2012, con iscrizione al Registro P.G.N.9000 pag5003 Vol4, presso la Prefettura di Milano.
L'organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA ONLUS sono disciplinati dal Regolamento approvato dall'Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007.
E' in corso un processo di revisione statutaria, con l'obiettivo di riconoscere alle Sezioni territoriali una maggiore autonomia gestionale.


L'Associazione ha sede legale in Milano, via Ortles 22/4.  La sede amministrativa in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999  e ad oggi, dopo trent’anni dalla sua costituzione, per la realizzazione dei suoi obiettivi, AISLA  può contare sull’impegno di 9 collaboratori e di oltre 200 volontari, nonché sulla fiducia di 1879 soci sparsi su tutto il territorio nazionale.

L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP), alla Federazione delle Associazioni di Volontariato (FON) che operano all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”.

AISLA Onlus è inoltre socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione.

Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.

Nel 2008 AISLA Onlus ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma.
Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.

 

L'ATTIVITA'

AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica.
Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività.

Informazione, attraverso la pubblicazione sia di opuscoli informativi sia della collana di sei volumi “Vivere la Sla”, con indicazioni utili per la migliore gestione della malattia.
AISLA ha inoltre creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA” che dal 2003 offre ogni giorno a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e medici.

Assistenza ai malati e ai loro familiari con sostegno psicologico individuale e di gruppo principalmente attraverso strutture dedicate (il Centro Nemo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione muscolare dell'Ospedale La Colletta ad Arenzano, il Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Ancona in collaborazione con la Fondazione Paladini).


AISLA promuove e sostiene anche la diffusione dei “Gruppi di Aiuto”, gruppi ristretti di malati di SLA, familiari e persone che condividono le stesse problematiche. Condotti in collaborazione con le sedi locali dell’associazione su tutto il territorio nazionale, sono un luogo di confronto libero e gratuito per non affrontare la malattia in solitudine offrendo un supporto concreto e reciproco ai partecipanti.

Ricerca, attraverso AriSLA, AISLA ha dato vita al primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, promuovendo i progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia.

Formazione, attraverso convegni e corsi destinati a medici e specialisti, italiani e stranieri, assistenti familiari e ai componenti dei team specializzati per l’assistenza e la cura multidisciplinare dei pazienti.

IN SINTESI
Il posizionamento di AISLA Onlus è:

  • Nazionale con chiara indicazione alla comunità dell’area di intervento
  • Istituzionale con una proficua e attiva collaborazione con le Istituzioni
  • Etico con un comportamento trasparente e chiaro
  • Con un Focus unico, chiaro, preciso, determinato : il malato, i suoi bisogni , la famiglia


MISSIONE DI AISLA ONLUS: è promuovere a 360° la tutela, l’assistenza e la cura del malato, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita

FILOSOFIA DI AISLA ONLUS: è l’affermazione dei diritti delle persone in  quanto esseri umani e non solo malati a garanzia del mantenimento di una qualità di vita

VISIONE DI AISLA ONLUS: è sconfiggere la SLA mantenendo il malato e la famiglia al centro di questo percorso

 

L'ORGANIZZAZIONE

Sono organi dell’Associazione, con le attribuzioni stabilite dallo Statuto:
-    l’Assemblea dei Soci
-    il Consiglio Direttivo, composto da 13 membri
-    il Presidente
-    il Collegio dei Revisori, composto da 3 membri
-    il Tesoriere
-    il Segretario
-    la Conferenza dei Presidenti/Referenti delle Sezioni Territoriali, con funzione consultiva


Attualmente ricoprono cariche elettive a titolo individuale:
-    Massimo Mauro, Presidente;
-    Vincenzo Soverino, Vice Presidente
-    Alberto Fontana, Tesoriere;
-    Fulvia Massimelli, Segretario Nazionale;
AISLA ONLUS si avvale inoltre della collaborazione, quale medical director del dott. Christian Lunetta, e della Commissione medico-scientifica, composta da 21 membri e presieduta dal dott. Mario Sabatelli, neurologo presso il Policlinico Gemelli di Roma.


Consiglieri Nazionali:

Rosalino Cellamare

Giuseppina Esposito

Giuseppe Lo Giudice

Maurizio Colombo

Lina Fochi

Francesca Genovese

Francesco Mazzoni

Michele Tropiano

Mario Melazzini


Revisori:
Francesco De Marchi
Paolo Masciocchi
Aldo Occhetta

COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA

PRESIDENTE:
Dr. SABATELLI Mario

VICEPRESIDENTI / UFFICIO DI PRESIDENZA:
Dr.ssa CAPONNETTO Claudia
Dr.ssa MANDRIOLI Jessica
Prof. CHIO' Adriano
Dr. LUNETTA Christian

COMPONENTI:
Dr. BEGHI Ettore
Dr.ssa BENDOTTI Caterina
Dr. BORGHERO Giuseppe
Dr.ssa CELLOTTO Nadia
Dr.ssa CARRI' Maria Teresa
Dr.ssa CONFORTI Francesca
Dr. FILOSTO Massimiliano
Dr. GIANNINI Fabio
Dr. MELAZZINI Mario
Dr.ssa MAZZINI Letizia
Dr.ssa MONSURRO' Maria Rosaria
Dr. MORA Gabriele
Dr.ssa RESTAGNO Gabriella
Dr. TICOZZI Nicola
Dr. VITACCA Michele
Dr. VOLANTI Paolo

RICONOSCIMENTI E AFFILIAZIONI

 

·         1994 - entra a far parte dell'International Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni;

·         Decreto 30 Giugno 1999 - riconosciuta Associazione Nazionale di riferimento dal Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è inserita nell'elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100) comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti;

·         2003 - entra a far parte della FIAN, Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche;

·         AISLA Onlus fa parte di LEDHA, Lega per i diritti delle persone con disabilità;

·         2007 - entra a far parte della FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap;

·         2008 - accettata, come socio aderente, dell’ Istituto Italiano della Donazione a tutela dei diritti dei donatori; 

·         2009 - ottiene dalla ICIM – IqNet la certificazione di qualità n. 5025/0 UNI EN ISO 9001; entra nell’Associazione dei Registri delle Malattie Neuromuscolari con Telethon;

·         2010 - si associa alla Federazione Cure Palliative e SICP (Società Italiana di Cure Palliative);